I haven’t been able to pee for 15 YEARS – it’s agony and struck overnight
SEIT 15 Jahren kann Aoife Madden nicht richtig pinkeln.
Im Alter von 16 Jahren erlitt sie eine unglaublich seltene Erkrankung, die dazu führte, dass ihre Blasenmuskeln „zuklemmten“.
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Stattdessen muss Aoife seit 2009 einen suprapubischen Katheter verwenden, für den sie alle sechs Wochen eine Vollnarkose benötigt, um ihn zu ersetzen.
Dies bedeutet, dass die Lehrerin aus Birmingham in 13 Jahren mehr als 200 Krankenhauseinweisungen hatte, nachdem es mehr als ein Jahr gedauert hatte, bis bei ihr das Fowler-Syndrom diagnostiziert wurde.
Jetzt, nach mehr als einem Jahrzehnt unerträglicher Blasenschmerzen, wartet die 30-jährige Aoife auf eine Operation, bei der ihre Blase entfernt und ein Urostomie-Stomabeutel eingesetzt wird.
Sie führt jetzt schmerzhafte Steine – eine Ansammlung von Chemikalien – vaginal aus und sagt: „In der Zwischenzeit werde ich so zerrissen von all den Steinen, dass es aussieht, als müsste ich danach eine Schamlippenrekonstruktion benötigen.“
Aoife sagte: „Ich bin mit 16 in eine vollständige Harnretention gegangen und bin seitdem nicht mehr richtig pinkeln gegangen.
„Ich war 17, als mir ein suprapubischer Katheter eingesetzt werden musste – es ist ein Loch im Bauch, in das ein Schlauch eingeführt wird, und dann hat er am Ende einen kleinen Hahn mit einem Beutel, in den der Urin eingeführt werden kann.
„Zu der Zeit dachte ich, das würde nur vorübergehend sein, bis sie einige dieser bahnbrechenden Operationen, die sie in der Pipeline hatten, ausprobierten.
„Aber ich habe es seit 13 Jahren an und aus.
„Es hat mein Leben auf den Kopf gestellt. Ich musste mein Leben auf Eis legen und hatte qualvolle Schmerzen.
„Ich warte jetzt auf eine Urostomie-Operation, um meine Blase entfernen zu lassen, damit ich normal pinkeln kann, sowie auf eine mögliche Hysterektomie.
„Ich muss das machen lassen, um mein Leben zu verbessern, damit ich für andere kämpfen kann, die etwas Ähnliches durchmachen.“
Mit 16 im Jahr 2009 war Aoife gesund und bereitete sich darauf vor, ihr Abitur zu beginnen, als sie an Drüsenfieber erkrankte und ins Krankenhaus eingeliefert wurde, wo ihr gesagt wurde, sie habe Gürtelrose.
Über Nacht breitete sich die Krankheit auf die Innenwand ihrer Blase aus, und sie hatte das Gefühl, nicht urinieren zu können, obwohl sie viel trank.
Trotz der Hilfe der Krankenhausschwestern urinierte Aoife 24 Stunden lang nicht.
Sie sagte: „Die Krankenhausschwestern ließen Wasserhähne laufen und steckten mich in warme Bäder, um zu sehen, ob ich pinkeln konnte – aber nichts funktionierte.
„Am nächsten Tag setzten sie einen Harnröhrenkatheter ein, um meine Blase zu entleeren, da sie 300 ml voll war und ich Schmerzen hatte.
„Niemand wusste, was passierte, und ich fühlte mich wie versteinert. In der einen Minute war ich ein normaler Teenager, der ausging, in der nächsten wurde ich in eine ganz neue Welt geworfen.“
LEBENSVERÄNDERNDE DIAGNOSE
Aoife wurde gesagt, sie habe einen Harnverhalt – wenn Sie Ihre Blase nicht entleeren können – aber es dauerte ein Jahr, bis bei ihr das Fowler-Syndrom diagnostiziert wurde.
Der Zustand tritt auf, wenn sich die Muskeln, die Inkontinenz verhindern, nicht entspannen, wenn eine Person auf die Toilette geht.
Der Schülerin wurde gezeigt, wie sie mit einem Spiegel ihre Harnröhre finden und sich selbst katheterisieren kann, indem sie einen Schlauch benutzt, um den Urin aus ihrer Blase abzuleiten.
Obwohl Aoife Tage später aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte sie aufgrund der Schmerzen nicht in die Oberstufe gehen, also nahm sie sich ein Jahr Zeit, um zu lernen, wie man sich selbst katheterisiert.
Ihr Harnröhrenmuskel war jedoch so eng, dass die Katheter stecken blieben und sie sie nicht herausziehen konnte.
Sie würde in Qualen zurückgelassen werden, kaum in der Lage sein zu gehen und musste in die Notaufnahme.
Neun Monate später wurde ihr ein suprapubischer Katheter angelegt, der an Ort und Stelle belassen wurde und alle sechs Wochen gewechselt werden musste.
Es sollte vorübergehend sein, aber es schien die einzige Lösung zu sein, die funktionierte.
Aoife sagte: „Ein Berater sagte mir, ich müsse mich nur beruhigen – er war von der alten Schule und hatte kein Vertrauen in den Zustand. Ich fühlte mich völlig allein.
„Er sagte mir, wenn ich mich einfach beruhigen und entspannen könnte, dann würde ich vielleicht pinkeln. Schon als Teenager hatte ich das Gefühl, dass die Gesundheit von Frauen nicht ernst genommen wird.
“Die Ärzte sagten mir schließlich, dass es aufgrund meiner verspannten Harnröhrenmuskulatur nicht funktionierte, also schickten sie mich zu weiteren Tests nach London, wo bei mir das Fowler-Syndrom diagnostiziert wurde.”
Die Diagnose veränderte Aoifes Leben – sie unterbrach ihre Ausbildung und ihre Freundschaften und Beziehungen litten lange, da sie nicht ausgehen konnte.
Sie hatte im Alter zwischen 19 und 21 Jahren fünf Sakralnervenstimulatoren durch chirurgische Eingriffe, um ihre Blasenmuskeln zu ermutigen, sich in ihren späten Teenagerjahren zu entspannen, aber sie funktionierten nicht.
Sie hatte dann eine Mitrofanoff-Operation mit Blasenvergrößerung (wenn die Blase vergrößert ist), also hat sie eine teilweise Neoblase, die teilweise aus Darm besteht.
Aber innerhalb von sechs Monaten war sie wieder bei ihrem suprapubischen Katheter.
In der Zwischenzeit schaffte Aoife ihr Abitur und ging an eine Universität in Birmingham, um Grundschullehrerin zu werden.
Sie nahm bei Bedarf Schmerzmittel sowie eine Vielzahl von Medikamenten gegen Fowler-bezogene Symptome.
Während des Studiums musste sie sich für Termine und Operationen eine Auszeit nehmen, sodass sich ihr Studium aus gesundheitlichen Gründen um sechs Monate verlängerte.
Sie lernte, sich anzupassen, um ihre Vorlesungen und gesellschaftlichen Veranstaltungen zu besuchen, indem sie früh aufbrach, Dinge in der Nähe ihres Zuhauses plante, Ersatzkleidung und Reinigungsprodukte mitnahm.
Aoife war entschlossen, ihr Leben nicht noch mehr von ihrem Zustand beeinflussen zu lassen, also reiste sie 2014 durch Asien.
Sie benötigte routinemäßige Operationen für ihren Katheterwechsel und arrangierte diese über ihre Versicherung in Krankenhäusern in Vietnam und Thailand.
Sie war nervös, wollte aber beweisen, dass sie trotz ihrer Blasenschwäche ein erfülltes Leben führen konnte.
Dann begann sie als Vollzeitlehrerin zu arbeiten, aber es war schwierig, ihren regelmäßigen Krankenhausbesuch zu bewältigen.
CHIRURGIE HOFFNUNGEN
Sie sagte: „Im Laufe der Zeit wurde ich von dem Team, mit dem ich zusammenarbeite, dabei unterstützt, meiner Gesundheit beim Unterrichten Priorität einzuräumen.
„Ich habe ein Klassenzimmer in der Nähe eines Badezimmers, einen TA, der einspringen kann, wenn ich in der Schule lecke, und Deckung für Routineoperationen arrangiere.
„Das kann schwierig sein, deshalb plane ich so viele Termine wie möglich außerhalb der Schulzeiten.“
Aoife lernte ihren Freund Jack Ende 2018 kennen und sprach offen über ihren Blasenzustand, sobald sie sich trafen.
Sie sagte: „Es gab viele Gespräche, die für mich am Anfang schwierig waren, begleitet von regelmäßigem Auslaufen der Tasche, Bettwechsel mitten in der Nacht und unordentlichen Nebenwirkungen von Medikamenten, aber er hat mich immer unterstützt.
„Frühere Partner sind auch gut zurechtgekommen und ich hatte nie Probleme mit Intimität, alles dank der Offenheit, mit der ich mit meinem Zustand umgehe.
„Aber es gab auch Schwachstellen. Im Dezember 2022 sagte ich Jack, dass ich mich kaputt fühle, weil ich in einem Jahr 326 Stunden am Telefon verbracht habe, um meine Termine zu verfolgen.“
Obwohl Aoife immer wieder zum suprapubischen Katheter zurückkehrt, kann sie ihn nicht für immer haben.
Ihr Körper hat Steine gebildet, eine Ansammlung bestimmter Chemikalien im Körper, die sie vaginal ausscheidet, weil zwischen ihrer Gebärmutter und ihrer Blase eine Öffnung ist.
Die Steine schneiden sie und verursachen Schmerzen.
Aoifes einzige Möglichkeit ist, ihre Blase entfernen zu lassen – was hoffentlich die Steinbildung stoppen wird – und sie wird einen richtigen Urostomie-Stomabeutel haben, der zum Sammeln von Urin verwendet wird.
Anstatt in die Blase zu fließen, fließt der Urin aus dem Bauch heraus; Der Teil, der außerhalb des Bauches ragt, wird als Stoma bezeichnet.
Die meisten Urostomiebeutel müssen ein- oder zweimal täglich geleert werden.
Sie sagte: „Ich bin am Ende der Straße, da ich alles andere getan habe.
„Ich habe schreckliche Angst vor dem möglichen Verlust meiner Gebärmutter, weil beide Organe nahe beieinander liegen und ich derzeit Steine vaginal ausscheide, also würde dort immer ein Risiko bestehen, aber ich muss andere Wege erkunden, wenn es so läuft.
„Das Queen Elizabeth Hospital in Birmingham möchte, dass ich mich zuerst mehreren Untersuchungen unterziehe, da die Operation so endgültig ist.
„Aber ich habe wie verrückt gejagt und ‚Blödsinnstage’ gewidmet, um den Prozess in Gang zu bringen.
„Ich habe letztes Jahr das Ende meiner Kräfte erreicht und einige Tage damit verbracht, vor dem Büro des NHS Patient Advice and Liaison Service zu sitzen, um zu versuchen, ein Update zu erhalten.
„Hoffentlich habe ich bald die Beurteilung, gefolgt von einem Termin mit der Stomapflegekraft und Treffen mit dem Kliniker, bevor endlich ein Operationstermin feststeht.
„Das NHS-System muss eher präventiv als reaktiv sein, damit Menschen wie ich keine weiteren unnötigen Komplikationen erleben.“
ANDEREN HELFEN
Während des Lockdowns beschloss Aoife, ihre Reise zu teilen und erstellte eine Website, BisForBladder, und startete sie auf Instagram, um sich für Blasenerkrankungen einzusetzen.
Sie möchte Mädchen mit Blasenproblemen zeigen, dass sie nicht allein sind.
Sie sagte, es sei wichtig, da sie als Teenager im Krankenhaus immer nur ältere Frauen mit Fowler-Syndrom getroffen habe.
Sie sagte: „Ich habe auch einen Mentoring-Service für junge Mädchen zwischen 11 und 16 eingerichtet, damit wir sie darauf vorbereiten können, wenn sie in die Erwachsenenbetreuung wechseln.
„Ich setze mich dafür ein, die Art und Weise zu ändern, wie die Pfade innerhalb des NHS verlaufen, da ich das Fowler-Syndrom völlig alleine bewältigen musste.
„Ich möchte nicht, dass andere junge Mädchen das durchmachen müssen, was ich durchmache, deshalb führt BisForBladder einige von Patienten geführte Unterstützungstage im QE-Krankenhaus durch für Menschen mit Blasenproblemen.
„Dort kann ich Mädchen treffen und ihnen sagen, dass sie es schaffen werden. Chronische Gesundheit betrifft jeden zweiten Menschen, und jeder von uns könnte jederzeit darunter leiden.
„Und ich möchte sicherstellen, dass diejenigen, die diese schreckliche Zeit durchmachen, alle Unterstützung erhalten, die sie brauchen.“
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