My ‘fancy baby’ girl died. How I deal with grief

“Đó là một đứa trẻ đẹp đẽ,” một cô bé 4 tuổi với những chiếc xe đẩy đầy màu sắc nói khi đi dạo bằng xe đẩy của chúng tôi tại một công viên trong khu phố.

Không có vấn đề gì mà cô gái nhỏ gần bằng tuổi con gái tôi, Evan Frances, người mà mọi người thường nói giống búp bê Cabbage Patch, một chú cherub hay theo ý kiến ​​của tôi là Stay Puft Marshmallow Man.

Cô Evan – như chúng ta thường gọi – mặc một chiếc áo sơ mi họa tiết da báo và quần đen có đính trái tim kim loại. Chiếc kính râm mắt mèo màu hồng lấp lánh đặc trưng của cô được giấu sau tai cùng với một chiếc băng đô phối hợp với thính giác Henry, giúp giữ cố định các thiết bị cấy ghép ốc tai điện tử của cô. “Phụ kiện” sau này của Evan là lựa chọn của chồng tôi, Michael, và tôi đã cùng nhau thực hiện khi biết tin cô ấy bị điếc bẩm sinh. Cuộc phẫu thuật diễn ra khi cô bé được 9 tháng tuổi đã giúp cô bé có khả năng nghe được giọng nói của chúng tôi cũng như âm nhạc, những cuốn sách đang được mẹ đọc và lời khen ngợi của cô bé.

Một đứa trẻ được giữ trên không.

Evan Frances Buckner, con gái của nhà văn Lindzi Scharf, sinh ngày 31 tháng 7 năm 2018.

(Michael Buckner)

Những ngón chân được sơn mới của Evan, sơn móng tay Chanel màu đỏ cam phiên bản giới hạn, lấp ló sau nẹp chân in hình bướm của cô.

Hầu như lúc nào cũng vậy vì bàn chân mũm mĩm đáng yêu của cô không dễ dàng xỏ chân vào tất hay giày. “Evan có xu hướng nóng lên,” tôi giải thích, nhưng có lẽ đó thực sự là vì đó là một món đồ ít hơn để mặc cho cô ấy. Rốt cuộc, đôi chân trần của cô ấy không hề chạm đất.

Cho dù đó là phụ kiện của Evan hay nụ cười không thể xóa nhòa của cô ấy, mọi người, từ già đến trẻ, đều phản ứng với cô ấy theo những cách để lại nhiều dấu ấn trong tôi như Evan đã làm trên họ.

Một người lái xe của UPS đã từng dừng xe tải của mình ở giữa đường, giữa đường, để nói với anh trai tôi, Casey, Evan thật dễ thương. Một người đàn ông trên chiếc xe mui trần rẽ trái vào Malibu Country Mart đã từng lên tiếng: “Bạn tạo ra những đứa trẻ xinh đẹp. Bạn nên kiếm nhiều hơn nữa ”. Hai khách du lịch đã yêu cầu được chụp ảnh với Evan trong một chuyến đi chơi ở Rodeo Drive và một cô gái tuổi teen trong bữa tiệc ngày 4 tháng 7 đã nhắn tin cho một người bạn bức ảnh mà cô ấy đã chụp Evan từ xa với nội dung “Em thấy dễ thương”. Tôi chỉ biết là do tình cờ, cô ấy đã vô tình gửi nó cho một người bạn của gia đình.

Đi dạo với cô Evan có cảm giác giống như đang ở trước mặt một người nổi tiếng. Có điều gì đó kỳ diệu về bản chất của cô ấy, và chúng tôi đã trang điểm cho cô ấy theo cách để mọi người biết điều đó ngay khi họ nhìn vào cô ấy. Tôi đặc biệt cười khúc khích trước sự thật rằng đàn ông trưởng thành sẽ bình luận nhiều như phụ nữ.

“Tương lai của cô ấy thật tươi sáng, cô ấy phải có những sắc thái của mình,” một anh chàng cơ bắp mặc đồ thể dục từng nói, khịt mũi một mình khi chúng tôi đi dạo quanh khu phố của mình.

Tôi không có tâm trí để nói với anh ấy – hoặc bất kỳ người lạ nào mà chúng tôi gặp trong khi đi dạo – rằng chúng tôi đã được thông báo rằng cô Evan có thể sẽ chỉ sống được vài năm vì căn bệnh ty thể bẩm sinh cực hiếm đã khiến các bác sĩ tại UCLA’s Mạng lưới các bệnh chưa được chẩn đoán và Viện Y học Bộ gen Trẻ em Rady ở San Diego gần hai năm để chẩn đoán sau khi cô bé chào đời.

Lindzi Scharf với con gái của cô, Evan.

Lindzi Scharf với con gái của cô, Evan.

(Michael Buckner)

Thật trùng hợp, chúng tôi nhận được chẩn đoán gen KARS chính thức của cô ấy 20 ngày sau khi tôi viết lần đầu tiên về cô Evan cho tờ The Times vào năm 2020. Như tôi đã chia sẻ trước đây, gia đình chúng tôi không thấy điều này xảy ra vì đây không phải là một rối loạn phổ biến có thể được phát hiện trước khi giải phẫu. Gót chân Achilles của tôi đã trở thành khi các chuyên gia y tế, hoặc bất kỳ ai, thường hỏi, “Quá trình mang thai và sinh nở của bạn như thế nào?” Thật tuyệt, Cảm ơn rât nhiều.

Hiện tại không có phương pháp điều trị hoặc phương pháp chữa trị nào được FDA chấp thuận cho các rối loạn ty thể. Vì vậy, trong khi chúng tôi buộc phải làm hòa với thực tế của con gái mình, chúng tôi không chịu khuất phục trước sự nghiệt ngã của chẩn đoán của cô ấy.

Thay vào đó, chúng tôi sử dụng thời trang như một hình thức giao tiếp cho Evan. Những bộ trang phục đã nói lên chiến binh ngôi sao nhạc rock của chúng ta, người không thể nói cho chính mình. (Mặc dù có mong muốn nói chuyện, cô ấy không có khả năng do căn bệnh ảnh hưởng đến chức năng thần kinh và cơ của cô ấy.)

Chúng tôi thậm chí còn tìm ra cách để Evan chọn kính râm cho riêng mình. “Bạn muốn mặc cái nào?” chúng tôi sẽ hỏi, giữ hai cặp để lựa chọn.

Chúng tôi sẽ quan sát cô ấy, với khả năng tốt nhất của mình, nhìn sang phải và trái trước khi quyết định chọn một cặp. Bất cứ cái nào mà mắt cô ấy nhắm vào, cô ấy đã mặc.

Ngay cả khi không có các phương tiện giao tiếp truyền thống, Evan vẫn luôn tìm ra cách để khiến cô ấy phải đối mặt với quan điểm của mình, đó là một ánh mắt ranh mãnh; cô ấy nhướng mày tóc vàng, gần như không có lông mày; tiếng cười nồng nhiệt của cô ấy; hoặc, yêu thích của tôi, cái mà chúng tôi gọi cô ấy là “bĩu môi bĩu mặt cá”, một biểu diễn mím môi của cô ấy giống như Miranda Priestly từ bộ phim “The Devil Wears Prada.” Chúng tôi coi đó là phát súng cảnh cáo của Evan trước khi cô ấy khóc ra máu.

Bạn không bao giờ phải đoán xem mình đã đứng ở đâu với Evan. Cô ấy hầu như luôn tìm ra cách để cho chúng tôi biết những cuốn sách mà cô ấy đã – và không – muốn đọc; những bài hát cô ấy thích và không thích. Evan là đứa trẻ không nói được nhiều lời nhất. Như tôi thường giải thích với mọi người, cô ấy có mong muốn đi lại, nói chuyện và cử động chân tay. Cô ấy chỉ đơn giản là không có khả năng do căn bệnh của mình.

Một em bé đeo kính râm trên bãi cỏ.

Evan Buckner mặc trang phục họa tiết da báo với sắc thái đặc trưng của cô.

(Lindzi Scharf)

Các bác sĩ thường gọi tôi và chồng tôi là “người chăm sóc” cho Evan, điều mà tôi âm thầm phản đối. Đúng vậy, tôi buộc phải học nhiều hơn những người mẹ bình thường: cách đưa thức ăn qua ống thông dạ dày, chích ngừa khẩn cấp, điều trị và theo dõi hoạt động co giật, vật lý trị liệu, vận động trị liệu và hàng tá loại thuốc suốt ngày. Tuy nhiên, mô tả công việc của một người mẹ là chăm con. Con tôi đơn giản có những nhu cầu khác với những đứa trẻ khác cùng tuổi, nhưng nó không khác gì khi yêu những thứ cơ bản: sách, âm nhạc và trong trường hợp của nó là thời trang.

Vì vậy, khi thực tế cô gái nhỏ nói, “Đó là một đứa trẻ tuyệt vời,” cô ấy đã không sai. Cô ấy chỉ không nhận ra rằng tất cả những tiếng chuông và tiếng huýt sáo đang che đậy sự thật rằng cô Evan đang bị suy tim vào lúc cô ấy khen cô ấy.

Đó là một sự tiến triển chậm chạp. Trái tim của cô ấy chỉ là một trong vô số điểm đánh dấu mà chúng tôi đã theo dõi cùng với hàng chục bác sĩ chuyên khoa của cô ấy tại nhiều bệnh viện. Một tuần trước khi tôi sinh đứa con trai 6 tháng tuổi, Reid, chúng tôi đã hạ cánh tại ICU với Evan sau một cuộc hẹn khám tim mạch “định kỳ” khiến chúng tôi rơi vào tình trạng báo động “Code Blue”.

Một người mẹ và con gái đọc một cuốn sách.

Lindzi Scharf và con gái của cô, Evan, đọc cuốn “Niềm vui trong bạn” của Cat Deeley.

(Michael Buckner)

Chúng tôi được cho biết Evan cần ghép tim, nhưng chúng tôi hiểu rằng cô ấy không phải là ứng cử viên vì một số lý do phức tạp, trong số đó có thực tế là cô ấy đã rất yếu ớt về mặt y tế nên cô ấy sẽ không thể sống sót sau cuộc phẫu thuật và cô ấy sẽ có để kiểm tra lại bệnh viện trong nhiều tháng liên tục, chờ đợi một trái tim “hy vọng” đến với chi phí của người khác.

Khi Evan không đeo kính râm đi dạo, cô ấy đã dành phần lớn thời gian của mình trong và ngoài bệnh viện. Chúng tôi biết rằng đây không phải là một cách để sống. Evan đã chiến đấu để sống sót kể từ ngày cô ấy được sinh ra, trong khi chúng tôi chiến đấu để mang lại cho cô ấy cuộc sống tốt nhất có thể. Vì vậy, chúng tôi mặc cho cô ấy một bộ quần áo “sang trọng”, nói đùa rằng bản ngã thay thế của cô ấy là “Em bé Bougie”, và đưa cô ấy đi tham quan Cầu tàu Malibu, Trang trại Calamigos và Bảo tàng Xe lửa Thị trấn Du lịch ở Công viên Griffith.

Một đứa trẻ trên ghế ô tô.

Evan Buckner, hay còn gọi là cô Evan.

(Lindzi Scharf)

Chúng tôi đã làm tất cả những gì có thể để cô ấy được là một đứa trẻ trong khi vẫn phải tham dự quá nhiều cuộc hẹn với bác sĩ trong bối cảnh chiến đấu với công ty bảo hiểm y tế của chúng tôi, nhiều hiệu thuốc, Khu học chính thống nhất Los Angeles và Trung tâm khu vực – một tổ chức do nhà nước tài trợ giúp hỗ trợ trẻ em khuyết tật phát triển – đối với những dịch vụ rất cần thiết, nhưng thường bị từ chối, là kết quả của sự phức hợp y tế-công nghiệp và hệ thống giáo dục công bị phá vỡ.

“Không có kết thúc tốt đẹp nào cho chuyện này,” tôi thường khóc nức nở với bác sĩ trị liệu của mình khi cố gắng không diễn ra những khả năng khác nhau mà chúng tôi đã được cảnh báo. Các bác sĩ khác nhau nói với chúng tôi rằng họ không biết khi nào hoặc chính xác căn bệnh của cô ấy sẽ chuyển biến như thế nào, nhưng đó có thể là một cơn động kinh kết thúc cuộc đời, một cơn đột quỵ, một cơn đau tim hoặc một số kết thúc khủng khiếp khác mà phải mất nhiều năm. liệu pháp để xử lý.

Tôi thường nói với các bác sĩ rằng: “Ước mơ của tôi trong tất cả những giấc mơ là con bé sẽ ra đi trong thanh thản chỉ sau một đêm,” tôi thường nói với các bác sĩ, biết rằng hầu hết các bậc cha mẹ đều có những ước mơ lớn hơn nhiều cho những luật sư và phi hành gia nhỏ bé của họ.

Chồng tôi đã nín thở vào mỗi buổi sáng khi anh bước đến chào Evan. Anh chỉ có thể thở ra khi cô mỉm cười âu yếm với anh từ cũi của mình. May mắn thay, một lần nữa, Evan hiểu rõ hơn tất cả chúng tôi.

Con gái tôi đã qua đời vào tối ngày 28 tháng 4, 10 ngày trước Ngày của mẹ và ba tháng trước ngày 31 tháng 7, sinh nhật lần thứ 4 của nó.

Giống như mọi thứ khác trong cuộc sống của mình, cô Evan đã làm điều đó theo cách riêng của mình. Cô ấy không bị bao quanh bởi các bác sĩ, y tá hay những chiếc máy vo ve. Thay vào đó, Evan đang ở trong nhà của chúng tôi, trong phòng ngủ của cô ấy, xung quanh là sách, âm nhạc, tình yêu và một kho vũ khí kính râm. Vì thế. Nhiều. Kính râm.

Lindzi Scharf với chồng, Michael Buckner, và hai con của họ, Evan và Reid.

Lindzi Scharf với chồng, Michael Buckner, và hai con của họ, Evan và Reid.

(Emma McIntyre)

Với mặt nạ dưỡng khí trên mũi và gia đình cô ấy đang đi quanh nôi của cô ấy, Evan đã trút hơi thở cuối cùng khi chúng tôi hát phần trình diễn của John Mayer về bài hát cổ điển “Free Fallin” của Tom Petty, bài hát yêu thích của cô ấy và là một phần trong thói quen buổi tối hàng đêm của cô ấy.

“Và bây giờ tôi tự do, rơi tự do”, mẹ, bố, anh trai tôi và tất cả tôi đều hát khi chồng tôi gảy đàn guitar và anh họ tôi ôm Reid.

Và Evan cuối cùng cũng vậy. Bởi vì khi tôi nhìn cô ấy nằm yên bình, tôi nhận ra một cơ thể chỉ là một cơ thể. Tôi cảm thấy sự hiện diện của cô ấy rất lâu sau khi bài hát kết thúc. Đó là cách tôi biết rằng tinh thần vui vẻ của cô ấy sẽ sống mãi – qua tôi, qua gia đình của chúng tôi và qua nhiều bài học tuyệt vời mà cô ấy đã dạy chúng tôi.

Tôi mong các bạn hãy xem qua “phụ kiện” – những thứ mà bạn nhận ra (như kính râm hoặc băng đô) cũng như những thứ bị mòn do y tế cần thiết (như cấy ghép ốc tai điện tử, nẹp chân) – để thấy điều kỳ diệu đằng sau những đứa trẻ đặc biệt này. Mất thêm một nhịp để nhìn thẳng vào mắt họ và gặp họ ở đâu. Tôi hứa nó sẽ mang lại lợi ích cho bạn nhiều hơn họ. Bởi vì bạn sẽ làm chứng cho một thiên thần sống. Sự hiện diện biến bạn thành phiên bản tốt nhất có thể của chính mình. Một tinh thần dạy bạn sống trong hiện tại. Một nụ cười hồn hậu khơi nguồn niềm vui trong sáng giữa những khoảnh khắc đau đớn.

Nụ cười toe toét của Evan cho chúng tôi biết cô ấy vẫn ổn. Nó cho chúng ta biết rằng cô ấy đã tha thứ cho các bác sĩ và y tá, những người được giao nhiệm vụ chọc phá và thúc đẩy cô ấy. Nó cho chúng tôi biết rằng cô ấy đã cố gắng tìm thấy niềm vui thực sự giữa những cuộc đấu tranh hàng ngày của cô ấy. Có thể đó là một bài học cho tất cả chúng ta. Nó chắc chắn là cho gia đình của chúng tôi.

Một gia đình ở Malibu.

Lindzi Scharf cùng gia đình ở Malibu.

(Casey Scharf)

Tôi không nghi ngờ rằng nỗi đau của tôi, dù vẫn còn tươi mới, nhưng sẽ không bao giờ phai nhạt. Nó đến từng đợt – giống như đại dương mà cô Evan rất thích đặt chân vào cùng với Cầu tàu Malibu. Mang sắc thái đặc trưng của mình, cô ấy sẽ nín thở chờ đợi từng đợt sóng và sẽ kêu lên khi nước chạm vào những ngón chân sơn màu “Metallic Bloom” của cô ấy. Cô ấy muốn làm đi làm lại.

Tôi chắc chắn không muốn nhiều lần cảm thấy cảm giác này, nhưng tôi nhận ra điều quan trọng là phải thừa nhận nó. Tôi biết rằng nó sẽ giảm và chảy. Tôi sẽ học cách sống chung với nó và chịu đựng. Tôi nợ Evan và anh trai của cô ấy vì đó là điều mà làm mẹ. Cô Evan bây giờ có thể chỉ ở với chúng tôi về mặt tinh thần, nhưng tình yêu thương của mẹ cô sẽ sống mãi.

Lindzi Scharf là ​​một nhà văn tự do về giải trí và phong cách sống có những câu chuyện đã xuất hiện trên Los Angeles Times. Tác phẩm của cô ấy có thể được tìm thấy tại Retaility.

https://www.latimes.com/lifestyle/story/2022-07-29/los-angeles-la-baby-girl-died-learning-live-grief-care-brother My ‘fancy baby’ girl died. How I deal with grief

Russell Falcon

USTimesPost.com is an automatic aggregator of the all world’s media. In each content, the hyperlink to the primary source is specified. All trademarks belong to their rightful owners, all materials to their authors. If you are the owner of the content and do not want us to publish your materials, please contact us by email – admin@ustimespost.com. The content will be deleted within 24 hours.

Related Articles

Back to top button